Vortrag von Mag. Dr. Alexander beim Tiroler Tag der Selbsthilfe am 07.05.2015

Unsere Statuten in der Version laut Vereinsbehörde

Der Folder mit Informationen zum Verein

Die Beitrittserklärung zum Verein Smith-Magenis-Syndrom Österreich inkl. Einverständniserklärum gemäß Datenschutz-Grundverordnung

Ein Überblick über das Smith-Magenis-Syndrom in Österreich; Artikel aus der Zeitschrift für biomedizinische Analytiker in Österreich

Die Folien des Vortrags von Dr. BRAAM aus den Niederlanden beim Jahrestreffen des Vereins SIRIUS eV 2018

Der Patienten-Ratgeber "Das Smith-Magenis-Syndrom" des deutschen Vereins SIRIUS in Zusammenarbeit mit der Pharmafirma Infectopharm GmbH

Management involves evaluation for manifestations of Smith-Magenis Syndrome (SMS) and treatment to mitigate associated symptoms and conditions. Variability among individuals and developmental changes are important to recognize. These guidelines were developed and approved by PRISMS Professional Advisory Board. First published as part of the in-depth review of SMS that appears in GeneReviews (Last update June 2012), these guidelines were updated and approved by PRISMS Professional Advisory Board 1 . The terminology used here that is USA-focused may be adapted, as appropriate, for use in other countries.

This guide has been organized to assist families gather, understand and prioritize information they will need after receiving a diagnosis of Smith-Magenis Syndrome (SMS). This knowledge can empower parents and caregivers in the ongoing support of their child with SMS and develop the skills they will need to become confident and effective advocates.

Eine Leseprobe aus dem SMS-Büchlein der britischen SMS-Foundation, übersetzt ins Deutsche

Das SMS-Büchlein der britischen SMS-Foundation - auf Deutsch übersetzt